design interactif

Sensilio, vers un partage thérapeute des données
— Projet de diplôme de DSAA Design interactif, Juin 2015 à Juin 2016

Voir le descriptif de ce projet sur Etapes.com (ou scroller en bas de page)

LE SUJET

La conclusion de mon mémoire d’études, intitulé « (Ré)mission, le Big Data comme arme thérapeutique contre le cancer », plaçait la révolution des données comme une opportunité pour les chercheurs, afin de mieux comprendre la maladie du cancer, et de ce fait de mieux accompagner les patients. Aujourd’hui, malgré les efforts du corps médical pour dédramatiser la maladie, le mot « cancer » revêt encore une symbolique morbide dans l’imaginaire collectif, qui influence les processus de rationalisation des patients. Pour concrétiser mon projet de diplôme, je m’appuyais sur deux axes du Plan Cancer 2014-19. Les objectifs étaient : d’une part, mieux comprendre les besoins du patient et assurer ainsi un meilleur suivi personnalisé de la part des soignants ; d’autre part, permettre l’autonomisation en hissant le patient à un rang d' »actient » : un patient actif et instruit. Comment ? En lui faisant prendre conscience de l’état de son évolution, autrement que par des chiffres obscurs, des courbes et graphiques peu accessibles.

RESSOURCES ET DÉMARCHE

J’ai pu tiré divers postulats grâce à plusieurs expériences menées tout au long de l’année, notamment des échanges avec une onco-psychologue de la Ligue contre le Cancer de Grenoble, mon implication dans le Data Challenge Epidemium (union de La Paillasse et des Laboratoires Roche), ou encore le Hacking Health Camp de Strasbourg. L’objectif visé était de faire évoluer la recherche en agrémentant une base de données plus conséquente sur le cancer, mais sans occulter la subjectivité de chaque patient.

EXPLICATION DU PROJET

Le point de départ était donc de solliciter davantage le patient à partager ses données médicales. La solution que je propose va permettre d’apporter un feed-back optimal sur sa maladie et son évolution au patient. Pour cela, il devrait être en mesure de croiser ses données purement médicales (évolution tumeur, relevés, prises de sang…) avec ses données d’ordre plus subjectif (états émotionnels, douleur, peines, plaisirs). Je parle du fait d’instaurer un “moi statistique” qui ne prenne pas le pas sur le “moi physique et vécu”, mais qui puisse aider à surmonter ce moi physique et vécu qui s’altère avec la maladie. Il s’agit donc de contourner la simple objectivation, aujourd’hui en effet, tous les objets connectés type wearable ont une promesse de retours objectifs, on va tracker des données partielles, quantifier le nombre de pas, le taux de glycémie, le rythme cardiaque etc. ; mais comment quantifier le désir, la souffrance, l’état psychique ?

CONCLUSION

Sensilio est un objet thérapeutique dédié au cancer, facilitant l’appropriation de ses données par le patient. L’objet a l’apparence d’une boule modulable à mémoire de forme. Lors de rituels définis à sa guise, le patient va venir s’en emparer et effectuer une chorégraphie de gestes pour signifier son état. Je prends l’exemple de la douleur. Lorsque le patient ressent une forte douleur, il va venir triturer, aplatir, peut-être écraser la boule. Tous ces gestes génèrent alors des graphiques qui s’actualisent sur la timeline du patient (accessible via un site et une application dédiés).
Le patient et le soignant établissent lors d’une séance d’initiation et de « calibrage » les ressentis sur lesquels le patient a du mal à verbaliser, et Sensilio prend alors le relai, comme un nouveau medium de communication sensible. Un algorithme est propre à chaque type de ressenti, et la boule de matière « intelligente » est programmée en fonction du patient et de sa propre gestuelle.
Les intérêts d’une telle démarche ciblent trois bénéficiaires. D’une part, le patient, pour lui permettre de comprendre davantage les enjeux du partage de données médicales, en l’avertissant précisément de ce qu’il partage et non en le « dépossédant » de données abstraites sur lesquelles il n’a aucun pouvoir. Également, pour faciliter le processus de rationnalisation et une meilleure autonomie thérapeutique.
Le projet profite aussi à l’équipe de soignants, en leur proposant un outil de communication pour mieux cerner les besoins et les ressentis du patient, assurer un suivi plus personnalisé et faciliter la coordination entre les disciplines qui sont nombreuses dans le cas du cancer (oncologie, médecine généraliste, nutrition, psychologie, etc.). Enfin, l’objectif sur du plus long terme serait d’impliquer les chercheurs dans cette interaction, pour traiter des similitudes entre plusieurs cas de cancer et peut-être adapter de nouvelles thérapies ciblées.